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사노피 젠자임, '세계 뮤코다당증 인식의 날' 맞아 '직원 참여형 행사' 열어뮤코다당증 질환 정보·세계 뮤코다당증의 인식의 날 소개 등 진행

글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 스페셜티케어 사업 부문인 사노피 젠자임(Sanofi Genzyme, 이하 '사노피 젠자임')의 한국사업부(대표 박희경)는 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날(International MPS Awareness Day, 5월 15일)’을 기념해 해당 질환에 대한 인식을 높이고, 뮤코다당증 환자들을 응원하기 위한 ‘뮤코다당증 환우들을 기억해 주세요’ 캠페인 기념 행사를 열었다고 밝혔다.

사노피 젠자임 서울 본사에서 직원 대상으로 열린 행사에서는 ▲뮤코다당증 질환 정보 및 세계 뮤코다당증의 인식의 날에 대한 소개와 함께, ▲국내 뮤코다당증 환자 응원을 위한 희망메시지 작성 등이 이어졌다. 또한, 움직임에 제한이 있는 뮤코다당증 환자들의 소망을 새(bird)로 형상화한 ▲‘MPS 버드’ 인형 증정이 진행됐다.

사노피 젠자임은 이 캠페인의 사전 활동으로, 지난 2주간 국내 사노피 그룹 전 직원에 뮤코다당증의 질환 정보와 세계 뮤코다당증 인식의 날을 소개하고자 온라인 퀴즈 이벤트 및 정기 뉴스레터 발송을 실시해 왔다.

사노피 젠자임은 뮤코다당증을 비롯해, 진단과 치료가 쉽지 않고 일상 생활 영위가 어려운 희귀난치성 질환 환자를 위해 치료제 개발 및 공급은 물론, 희귀난치성 질환 환자와 환자 가족에 희망을 선사하는 활동을 지속적으로 펼쳐왔다.

사노피 젠자임은 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날 (15일)’을 하루 앞둔 14일(월) 서울 본사에서 ‘뮤코다당증 환우들을 기억해 주세요’ 기념 행사를 열었다. 사진은 박희경 대표(왼쪽에서 첫 번째)와 임직원이 뮤코다당증 환자의 소망을 형상화한 ‘MPS 버드’ 인형을 들고 있는 모습.

사노피 젠자임은 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날(15일)’을 하루 앞둔 14일(월) 서울 본사에서 ‘뮤코다당증 환우들을 기억해 주세요’ 기념 행사를 진행했다. 사진은 뮤코다당증 환자들에게 보내는 희망 메시지 벽 앞에 선 응원 메시지를 부착하는 박희경 대표(왼쪽에서 첫번째)와 사노피 젠자임 임직원.

사노피 젠자임은 지난 2015년부터 매년 시민들을 대상으로 희귀난치성 질환 환자들이 겪는 어려움을 간접 체험할 수 있는 기회를 제공, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이는 ‘희귀질환 착한걸음 6분 걷기 캠페인’에 참여해왔다.

한편, 뮤코다당증은 효소 결핍으로 인해 분해되지 못한 글리코사미노글리칸이 리소좀에 축적돼 전신에 다양한 증상을 일으키는 유전성 리소좀 축적 질환(LSD)이다. 결핍된 효소에 따라 총 7개의 아형으로 구분되며, 이 중 제1형 헐러/샤이에 증후군, 제2형인 헌터증후군을 비롯해 총 4개 아형에 대해 효소대체요법 치료가 도입돼있다.

하지만, 뮤코다당증 전체의 발생 빈도가 출생 인구 10만명 당 1.35명, 아형 별로는 인구 10만명 당 1명에도 미치지 않는 정도이며, 질환 자체에 대한 인지도 저조해 진단이 어려운 실정이다. 국내에서는 1994년부터 2013년까지 147명이 뮤코다당증을 진단을 받은 것으로 조사됐다.

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이상연 기자  medi@mediherald.com

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