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'세계 뮤코다당증 인식의 날 기념' 사노피 젠자임, 환자 응원 위한 '뮤코다당증 환우 가족 사진전' 성료…'International MPS Awareness Day 기념' 질환 인식·관심 증진 기원사노피 젠자임 '세계 뮤코다당증 인식의 날 기념' 환우 가족 사진전 성료

사노피 젠자임(Sanofi Genzyme, 이하 ‘사노피 젠자임’)의 한국 사업부(대표 박희경)가 5월 15일 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날(International MPS Awareness Day)’을 기념해 질환 인식과 관심 증진을 기원하고 뮤코다당증 환자를 응원하고자 5월 13일부터 15일까지 서울 본사에서 진행한 ‘뮤코다당증 환우 가족 사진전’을 성공리에 마쳤다.

이번 사진전에 전시된 작품은 ‘희망찰칵’ 프로젝트를 통해 촬영된 사진들로, 뮤코다당증 환자들이 질환 관리의 고충에서 벗어나 가족과 함께하는 특별한 순간이 담겼다.

‘희망찰칵’ 프로젝트는 사노피 젠자임의 후원을 통해 한국뮤코다당증환우회와 사단법인 바라봄이 진행한 공익 프로젝트로, 2017년 9월부터 2018년 12월까지 약 1년 3개월간 총 스물 다섯의 뮤코다당증 환자 가족이 사진 촬영과 앨범 제작에 참여했다.

특히, 이번 행사에서는 사진전과 함께 뮤코다당증 환자들의 건강을 기원하는 ‘뮤코다당증 버드 희망나무’ 이벤트도 진행됐다. ‘뮤코다당증 버드’는 거동이 불편한 뮤코다당증 환자들이 자유롭게 활동하길 기원하는 마음을 새(bird)로 형상화한 상징물로, 사노피 젠자임은 임직원 등 이날 행사에 참석한 이들에게 뮤코다당증 버드 인형을 증정했다.

5월 15일은 세계 뮤코다당증 인식의 날,“뮤코다당증 환우들의 기쁨과 희망을 기원해요” 사노피 젠자임이 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날(15일)’을 기념해 13일부터 15일까지 서울 본사에서 ‘뮤코다당증 환우 가족 사진전’을 열었다. 사진은 박희경 대표(왼쪽에서 첫 번째)와 사노피 젠자임 임직원들이 사진전에 참여한 모습.

또한, 뮤코다당증 버드가 둥지를 틀고 편히 쉬어갈 수 있는 나무 형태의 조형물을 행사장에 설치하고, 임직원들이 뮤코다당증 환자와 가족을 응원하기 위해 작성한 희망 메시지로 이를 장식했다.

사노피 젠자임 박희경 대표는 “세계 뮤코다당증 인식의 날을 맞아, 환우와 환우 가족들이 행복해 하는 모습을 임직원들과 함께 나누며, 희귀질환 치료 분야 선도 기업으로서 소명과 자부심을 되새긴 것을 매우 의미 있게 생각한다”며 “사노피 젠자임은 앞으로도 희귀질환 치료제의 개발과 공급에 힘쓰며, 환우들과 함께 희귀질환에 대한 인식과 사회적 관심을 높이는데 앞장설 것”이라고 밝혔다.

매년 5월 15일은 ‘세계 뮤코다당증 인식의 날’로써 뮤코다당증 질환에 대한 이해와 인식 증진을 통해 조기 진단을 촉구하고, 지속적인 연구를 바탕으로 치료 옵션을 개선하고자 제정됐다.

뮤코다당증은 효소 부족으로 분해되지 못한 글리코사미노글리칸(Glycosaminoglycans, GAG)이 리소좀에 축적되면서 전신에 다양한 증상을 일으키는 유전성 리소좀 축적 질환이다. 결핍된 효소의 종류에 따라 총 7개 아형으로 구분되며, 국내에는 최소한 150여명 이상의 뮤코다당증 환자가 있을 것으로 추정되고 있다.

사노피 젠자임은 현재 정맥 주사를 통해 부족한 효소를 보충하는 효소보충치료제로써, 1형 헐러 및 헐러/쉬에, 중증도 이상의 증상을 가진 쉬에 환자를 위한 치료제인 젠자임알두라자임주와 2형 헌터증후군 치료제인 젠자임엘라프라제주를 공급하고 있다.

또한, 지난 2015년부터 시민들을 대상으로 희귀난치성 질환 환자들이 겪는 고충을 간접 체험할 수 있는 기회를 제공하고, 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위한 대규모 시민참여형 공익 캠페인 ‘희귀질환 착한걸음 6분 걷기 캠페인’에 참여해오고 있다.

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이상연 기자  medi@mediherald.com

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