글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)와 소비(sobi)는 6월 14일, 세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, 이하 WFH)과 미국 WFH의 ‘WFH 인도주의적 지원 프로그램(WFH Humanitarian Aid Program)’에 5억 IU의 혈액응고인자 치료제 추가 기부와 지원 연장을 발표했다.
이로써 사노피-소비는 2014년 선언한 이후 10년 동안 전례 없는 수준인 혈액응고인자 10억 IU를 기증하겠다는 약속을 이행하게 됐다.
| 사노피-소비는 첫 기부 서약 후 현재까지 4억 5,000만 IU 이상의 혈액응고인자를 공급했으며, 2015년부터 2019년까지 17,200명 이상의 혈우병 환자가 사노피-소비가 지원한 혈액응고인자로 치료를 받아왔다. 더불어, 두 기업은 최대 5년 동안 치료, 접근성, 교육 프로그램 같은 활동에 계속해서 재정적 지원을 제공하게 된다. |
알레인 바우만(Alain Baumann) 세계혈우연맹 대표는 “세계혈우연맹의 가장 든든한 후원자들인 사노피-소비와의 파트너십을 통해, WFH 인도주의적 지원 프로그램이 훨씬 많은 사람들에게 닿았으며, 치료와 관리에 대한 접근성이 없거나 제한된 지역에서 혈우병 관리의 패러다임이 변화할 수 있었다”면서 “두 기업의 지속적인 지원 덕분에 혈우병 환자들이 예측가능하며 지속가능한 방식으로 꼭 필요한 치료를 받게 될 것이라 자신한다. WFH의 비전은 바로 모두를 위한 치료다”라고 강조했다.
개발도상국에서 미충족 요구 특히 높아
혈우병 환자의 75% 이상이 진단과 치료에 대한 접근성이 없거나 제한돼 있어 고통을 겪고 있으며, 특히 개발도상국에서 문제가 심각하다. 개발도상국의 혈우병 환자 중 다수는 성인까지 생존하지 못하며, 생존한다 하더라도 많은 이들이 중증 장애, 고립, 만성 통증으로 고통 받게 된다. 안정적인 관리가 어려운 경우, 혈우병으로 인한 육체적, 심리적 피해는 매우 크다.
빌 사이볼드(Bill Sibold) 사노피 젠자임 부사장은 “우리가 하는 모든 일의 중심에는 환자가 있으며, 소비와 함께 진행하고 있는 WFH 인도주의적 지원 프로그램은 전세계 환자들이 치료에 대한 접근성을 가질 수 있도록 돕는 사노피 젠자임의 전통에 기반하고 있다”며 “우리는 지난 5년간 치료제의 안정적인 공급으로 개발도상국 소아 환자의 예방 치료, 교정 수술에 대한 접근성 향상 등 질병에 대한 부담을 줄이는데 도움이 된다는 것을 확인했다. 환자와 그 가족들에게 희망을 전달하는 데 우리의 역할을 할 수 있게 되어 영광”이라고 전했다.
귀도 오엘커스(Guido Oelkers) 소비 대표는 “치료에 대한 접근성이 기본 인권이라는 사실을 인지해야 지속적인 변화가 현실이 될 수 있다”면서 “소비는 사노피와의 협력을 통해 중대한 건강 문제를 해결하기 위한 역할을 다할 수 있게 되어 자부심을 느낀다”고 전했다.
또, “목표에 도달하기 위해 파트너십이 필수적이다. 우리는 다른 기업들이 함께해 주어 기쁘게 생각하며, WFH와 각국의 혈우병 단체들이 가능하게 만들어준 움직임에 더 많은 기업들이 동참하기를 응원한다”고 했다.
이어 “치료에 대한 인식, 지식, 접근성을 높이기 위한 광범위하고 장기적인 노력을 통해서만 기부의 효과가 오랫동안 지속되게 될 것”이라고 강조했다.
인도주의적 지원 프로그램은 치료에 대한 접근성을 제공하는 데 있어 지난 수 년 동안 큰 개선을 거듭해왔다. 응고인자 치료제의 예측 가능한 공급은 치료와 관리를 개선시키는데 매우 중요하다.
또한, 치료인과 환자를 위한 교육 프로그램은 진단과 치료 모니터링을 개선하기 위한 국내 역량 개발에 중요한 활동으로, 이 모든 프로그램은 환자에게 더 나은 결과를 제공하는 지속 가능한 치료 환경을 조성하는 데 필요하다.
사노피-소비의 WFH 인도주의적 지원 프로그램 기부는 5년 동안 지속되며, 이를 통해 10년 동안 총 10억 IU의 반감기 연장 응고인자 치료제가 기부되면서 개발도상국의 치료 격차를 해결하고 표준치료의 수준을 높일 수 있는 기회가 계속 이루어질 것이다.