글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인(이하 사노피)이 희귀질환 극복의 날을 맞이해 진행한 ‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인은 지난 한 달간 58,457명의 시민 참여를 기록하며 성황리에 진행됐다.

올해 ‘착한걸음 6분걷기’ 캠페인은 유전성 희귀질환과 조기 진단의 중요성을 알리고 가족검사 문화 확산을 위해 ▲사노피 ▲대한의학유전학회 ▲(사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께 힘을 모았다.

지난 4월 22일부터 한 달간 모바일 걷기 앱 ‘워크온’에서 진행된 온라인 걷기 챌린지는 시작 사흘 만에 목표 걸음 10억보를 돌파하며 높은 참여율을 기록했다. 또한, 지난 13일 세빛섬 야외 행사에 마련된 지압길 체험 ‘착한걸음 Zone’에는 약 2,000여명의 시민이 참여해 희귀질환 환자의 아픔에 공감해 보는 시간을 가졌다. 이번 캠페인을 통해 기부된 총 걸음 수는 13,317,745,911보로, 이는 약 지구 253바퀴에 달하는 거리다.

사진 왼쪽 상단부터 시계방향 순으로 ▲대한의학유전학회 박찬욱 총무이사 ▲사노피 박희경 사장 ▲대한의학유전학회 이범희 유전상담이사 ▲(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장.

사노피는 걸음 기부 외에도 세빛섬 야외 행사에 뮤직 토크쇼 ‘Rare Disease 스테이지’(이하 RD스테이지)를 통해 시민의 관심을 유도했다. RD스테이지에는 희귀질환 환자를 포함한 4팀의 뮤지션이 참여해 관객들과 함께 희귀질환 극복을 응원했으며, 대한의학유전학회 유전상담이사 이범희 교수와 함께한 별도의 토크 세션에서는 희귀질환 조기 진단 및 가족검사에 관해 이야기해 보는 유익한 시간을 마련했다.

박희경 사장(사노피-아벤티스 코리아, 스페셜티케어 사업부 대표)은 “희귀질환 환자분들을 응원하고 희귀질환 인식 개선에 앞장서주신 시민분들의 진심과 열정을 느낄 수 있어 큰 보람을 느꼈다”며 “시민분들의 열띤 성원과 참여에 감사 인사를 드리며, 사노피 또한 앞으로도 희귀질환 환자분들의 삶의 질 개선을 위해 모든 방면으로 노력을 다하겠다” 고 말했다.

한편, ‘착한걸음 6분걷기’는 희귀질환 환자들의 질환 개선 측정 검사인 ‘6분걷기’ 검사에서 착안한 시민 참여형 캠페인으로 희귀질환에 대한 잘못된 편견과 오해를 바로잡기 위해 힘써왔다. 특히, 올해 9회차를 맞아 희귀질환 조기 진단 및 가족검사의 중요성을 주제로 희귀질환 인식 개선에 앞장서며 희망의 걸음을 모았다.

우정헌 기자  medi@mediherald.com

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