‘아픔을 뛰어넘어 꿈을 나누는 사람들’ 한국다발성경화증환우회(회장 유지현)는 지난 26일 오전 11시부터 오후 2시까지 여의도 녹음수광장에서 '제10회 세계 다발성경화증의 날' 기념식 및 질환을 알리는 홍보행사를 진행했다고 밝혔다.
'세계 다발성경화증의 날(World MS Day)'은 다발성경화증 국제 협회(Multiple Sclerosis International Federation)와 세계 각국 다발성경화증 협회들이 다발성경화증에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 제정됐으며, 매년 5월 마지막 주 수요일마다 한국을 비롯해 세계 67개국이 참여하는 글로벌 행사이다. 국내에서는 일반인들의 많은 관심과 참여를 도모하기 위해 지난 26일 토요일에 관련 행사가 진행됐다.
올해 기념 행사에는 다발성경화증 환우와 가족 및 의료진, 후원자, 일반시민 등이 모두 참여할 수 있도록 질환인식조사, 희망 엽서나누기, 걷기대회 등 다양한 프로그램을 기획, 운영했다.
특히, 2018 세계 다발성경화증의 날 모토인 '브링 어스 클로저(Bring us Closer)–더욱 가까운 우리' 라는 슬로건 아래 희망 엽서를 나누는 등 다채로운 프로그램을 통해 일반인들에게 질환에 대한 정보 및 사회적 인식 개선 등을 전달했다.
다발성경화증은 뇌, 척수 그리고 시신경을 포함하는 중추신경계에 발생하는 만성신경면역계질환으로, 발병원인이 아직 밝혀지지 않았지만, 자가 면역체계 이상 반응에 의한 신경수초의 파괴가 주원인으로 알려져 있다.
환자마다 감각 이상, 시각장애, 피로, 운동장애, 균형 감각 이상, 장 및 방광 문제, 성 기능 장애, 통증 등 증상이 다양하다. 세계적으로는 약 250만명의 환자가 있는 것으로 추산되며, 국내에는 희귀질환으로 분류되어 2500여 명이 고통을 받고 있다.
한편, 한국다발성경화증환우회는 지난 2009년부터 ‘세계 다발성경화증의 날’행사를 진행해 왔으며, 앞으로도 지속적으로 행사를 개최할 예정이다.