(사)한국희귀·난치성질환연합회는(회장 이태영) 국회 보건복지위원회 소속 강병원, 강선우, 김원이, 서영석, 신현영 의원(더불어민주당)과 함께 '희귀질환 치료환경 개선을 위한 사각지대 해소방안을 논하다' 정책토론회를 8월 31일 오후 2시 온라인으로 개최한다고 밝혔다.

지난 5월에 이어 희귀질환 치료환경 개선을 주제로 기획된 이번 2차 정책토론회는 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 유튜브 채널인 ‘엔젤스푼TV’를 통해 생중계될 예정이다.

'2019 희귀질환자 통계 연보'에 따르면, 2019년 한 해 55,499명의 희귀질환자가 발생했으며, 등록된 희귀질환도 1,086여종에 이르고 있다. 이러한 희귀·난치성질환의 치료 환경 개선을 위해 2015년 12월 '희귀질환법' 제정과 '희귀질환 종합관리계획(‘17~‘21)' 수립되어 관련 정책 지원이 꾸준히 확대되어 왔다.

하지만, 여전히 많은 희귀·난치성질환자들이 정책적 지원을 받기 위한 첫 관문인 희귀질환 지정 및 산정특례 적용 과정에서부터 어려움을 겪고 있다. 또한, 투병중인 질병이 희귀질환으로 지정됐더라도 치료에 필수적인 신약의 급여등재가 지연되거나 현 등재제도의 개선 없이는 사실상 보험급여 적용을 포기해야 하는 상황에 처해 국내 희귀질환자와 그 가족들이 체감하는 질병으로 인한 경제적부담은 법 제정 이후에도 크게 줄어들지 않고 있다.

이에 이번 토론회는 희귀질환의 진단부터 전 치료과정에서 희귀질환자들이 겪는 어려움과 희귀질환 관련 주요 정책 및 제도상의 사각지대 해소방안을 확인함으로써 향후 2차 '희귀질환 종합관리계획(‘22~‘26)' 수립에 필요한 실효성 있는 개선방안들을 모색할 수 있을 것으로 기대된다.

토론회의 좌장은 이재현 교수(성균관대 약학대학 제약산업학과)가 맡았으며, 서울대학교병원 소아청소년과 문진수 교수가 ‘희귀질환 지정 및 산정특례 적용 한계’를 주제로 발표할 예정이며, 서울아산병원 알레르기내과 권혁수 교수가 ‘희귀질환 치료제 접근성 현황과 한계', 호서대학교 제약공학과 이종혁 교수가 ‘국내 희귀질환 보장성 현황과 개선방안’을 주제로 발표할 계획이다.

'한국희귀난치성질환연합회 정책토론회' 개최.

토론에는 단장증후군 환아 보호자, 민수진 회장(한국유전성혈관부종환우회), 최은택 기자(뉴스더보이스), 이지원 과장(질병관리청 희귀질환관리과), 최경호 사무관(보건복지부 보험약제과)이 참여한다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 이태영 회장은 “지난 5월에 이어 희귀질환 치료환경 개선을 위해 여러 전문가, 정부 부처 및 국회에서 뜻을 모아 희귀질환의 지정부터 산정특례 적용, 신약의 급여등재까지 희귀질환자와 가족들이 진단부터 치료의 각 과정에서 겪고 있는 정책 사각지대를 면밀히 파악하고 실질적이고 체계적인 개선방안을 논의하는 뜻깊은 자리를 마련하게 되어 기쁘게 생각한다”고 말했다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회는 지난 5월에도 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)과 함께 ‘희귀유전질환 혁신신약의 접근성 강화 정책토론회’를 개최한 바 있다.

이상연 기자  medi@mediherald.com

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